“我很少坐下来想‘哦,我不能再这样做了’——我没有那种感觉。但这很难,就像‘可怜的老乔治,他做了所有的烹饪和所有那些事’……他把这些从我身边夺走了,他不应该把这些从我身边夺走。”克劳利最近咨询的参与者。
该怎么办呢?
导致痴呆症患者权利被削弱的一个重要因素是社会对痴呆症缺乏认识和了解,这往往导致误解和耻辱。近年来,人们做了很多工作来改变人们的看法。阿尔茨海默氏症协会痴呆症之友计划取得了成功,帮助超过 240 万人更多地了解痴呆症,以及如何帮助人们与痴呆症共存。
痴呆症友好社区是一项社会运动,旨在通过共同的目标帮助痴呆症患者过上好日子,从而创造良好的健康和福祉。这些计划目前得到了全国 350 多个痴呆症行动联盟的支持,这些联盟鼓励公共、私人和志愿部门组织与社区合作,为痴呆症患者创造支持性环境、关系和网络。
因为它以某种方式影响着每个人。我们必须共同努力,法定机构在痴呆症友好社区的工作中发挥真正的作用,以确保每个人都能平等地获得服务。最重要的是,我们需要在我们所做的所有工作中纳入痴呆症患者的声音。”克劳利痴呆症联盟的朱莉·卡尔西
痴呆症友好社区行动的一个绝佳例子是克劳利伊菲尔德圣玛格丽特教堂一年一度的圣诞颂歌音乐会,该音乐会由阿尔茨海默病协会的克劳利前瞻性思维小组(一群痴呆症患者)组织。该小组及其家人负责策划活动、朗读课文并邀请嘉宾。去年的活动有 170 多人参加。
“这些患有痴呆症的励志人士为组织圣诞颂歌音乐会付出了很多努力。他们连续第四年制作和导演了一场音乐会,不仅有助于提高镇上人们对痴呆症的认识,还表明痴呆症不会让生活停止。”阿尔茨海默病协会的蒂姆·威尔金斯
越来越多的新方法正在出现,以增强痴呆症 GCash 数据 患者的权能。例如,NHS Coastal West Sussex 最近与志愿部门合作,制定了一项关于痴呆症和社会处方的提案。
“我们认为,这必须与志愿部门、卫生部门和理事会开展系统性和地方性的合作,以两种方式开发、调动和连接丰富的社区资源。第一种是让痴呆症患者有意义地参与服务、活动和社区团体,帮助他们在社区中过上尽可能好的生活。第二种是让地方机构建设自己的能力和能力,同情和关注那些可能需要帮助的社区人士——即当地商店、理发师、足病医生、药剂师等的眼睛和耳朵。”蒂娜·法维尔,NHS 西萨塞克斯海岸
行动呼吁
近年来,在帮助痴呆症患者过上好日子方面取得了重大进展。现在我们需要在此基础上进一步行动:组织和社区必须共同努力,通过有意义的参与来增强健康权能,并帮助痴呆症患者掌控自己的健康和福祉。
马尔科姆·布雷是 Health and Wellbeing Connection 的创始人兼总监,这是一家咨询公司,致力于支持卫生服务机构与社区建立成功的合作伙伴关系。近年来,他领导开发了西萨塞克斯郡健康中心,创建了克劳利痴呆症联盟和屡获殊荣的痴呆症友好型克劳利计划。