密苏里大学医疗保健
Posted: Sat Jan 04, 2025 5:06 am
电子健康记录 (EHR) 系统存储了有关个体患者的极其丰富的数据，但从历史上看，个人无法轻松访问这些信息并将其共享用于研究。然而，使用患者的数据可以加速科学发现和精准医疗的进步。允许患者与研究人员联系并共享他们的数据——同时保持这些数据的安全性和隐私性——只是2020 年 3 月发布的ONC《治愈法案最终规则》给研究界带来的众多好处之一。
Sync for Science (S4S) 是 ONC、美国国立卫生研究院全民研究计划( All of Us ) 和哈佛医学院生物医学信息学系之间的合作项目。这是一个展示患者参与如何帮助加速研究和发现的示范。只需点击几下，S4S 就允许研究人员根据开放数据标准从患者使用的第三方应用程序接收 EHR 数据。Apple、Google 和 Microsoft 等信息技术公司现在正在使用 S4S 中利用的相同应用程序编程接口 (API) 标准，以便共享健康数据用于各种目的，包括研究。
《新英格兰医学杂志》最近发表的一篇文章重点介绍了“我们所有人”研究计划的参与者如何共享他们的 EHR 数据，包括通过 Sync for Science。
启动 Sync for Science：标准和试点活动
S4S 使用 Health Level Seven International® (HL7®) 可替代医疗应用程序、可重复使用技术® (SMART®) 和快速医疗互操作性资源® (FHIR®) 标准。这有助于确保存储在不同 EHR 系统中的数据能够以相似且一致的方式共享。S4S 还采用 OAuth 2.0 标准，允许个人安全地授权应用程序（例如All of Us应用程序）使用个人现有的身份验证凭据（例如用户名和密码）通过其提供商的患者门户接收健康信息。
结合这些标准，个人可以通过 API 与第三方安全地共享他们的健康数据。ONC 的Inferno测试工具允许开发人员测试 API 并确保它们符合 FHIR® 标准。
试点项目包括四支医疗 IT 开发团队——Allscripts、Cerner、eClinicalWorks 和 Epic——他们构建并测试了 S4S FHIR® API。随后，六家医疗服务提供商组织对该 API 进行了试点测试，以使参与者能够与我们所有人共享 EHR 数据：
雪松西奈医疗系统
Cerner 健康电子诊所
杜克大学健康系统
合作伙伴医疗保健
拉什大学医学中心
参与试点项目使提供商组织和健康 IT 开发人员能够展 小型企业电子邮件列表 示 EHR 如何更快地连接到All of Us，并为他们采用 iOS、Android 和其他移动平台上出现的基于 HL7® FHIR® 的其他应用程序做好准备。
吸引新开发者并增强All of Us平台
卫生资源和服务管理局 (HRM) 的“推进精准医疗”项目已资助 46 家医疗中心参与“我们所有人”项目。在试点成功的基础上，ONC 与医疗 IT 开发商 NextGen Healthcare 合作参与 S4S，后者和其他开发商为“推进精准医疗”项目内的医疗中心提供支持。
许多All of Us参与者直接通过提供商组织加入该计划，并提供对其 EHR 数据的访问权限。但是，未在参与组织接受护理或认为从其他地方加入更方便的个人可以作为“直接志愿者”加入。All of Us将利用 S4S 技术加速这些志愿者的参与和数据共享。这将是一个重要的机会，可以更多地了解如何在国家研究计划中实现数字参与以及使用不同方法共享 EHR 数据。
促进互操作性和推进研究
未来，ONC 计划作为 S4S 的一部分测试作为美国互操作性核心数据 (USCDI ) 标准的一部分采用的其他数据元素。最终，试点结果可以使研究参与者、研究人员、服务提供者和健康 IT 开发人员受益，因为这可以在安全、高效和可互操作的环境中促进数据共享。该试点还从测试相关技术和新兴标准中获得了宝贵的经验教训，以实现患者主导的研究数据共享。电子健康数据共享是实现 ONC 的《国家健康 IT 研究重点：政策和发展议程》中概述的更广泛目标的关键，该议程旨在协调临床和研究生态系统，使研究更快、更好、更容易，并确保在护理点可以获得新知识以改善结果。
详细了解Sync for Science
Sync for Science (S4S) 是 ONC、美国国立卫生研究院全民研究计划( All of Us ) 和哈佛医学院生物医学信息学系之间的合作项目。这是一个展示患者参与如何帮助加速研究和发现的示范。只需点击几下，S4S 就允许研究人员根据开放数据标准从患者使用的第三方应用程序接收 EHR 数据。Apple、Google 和 Microsoft 等信息技术公司现在正在使用 S4S 中利用的相同应用程序编程接口 (API) 标准，以便共享健康数据用于各种目的，包括研究。
《新英格兰医学杂志》最近发表的一篇文章重点介绍了“我们所有人”研究计划的参与者如何共享他们的 EHR 数据，包括通过 Sync for Science。
启动 Sync for Science：标准和试点活动
S4S 使用 Health Level Seven International® (HL7®) 可替代医疗应用程序、可重复使用技术® (SMART®) 和快速医疗互操作性资源® (FHIR®) 标准。这有助于确保存储在不同 EHR 系统中的数据能够以相似且一致的方式共享。S4S 还采用 OAuth 2.0 标准，允许个人安全地授权应用程序（例如All of Us应用程序）使用个人现有的身份验证凭据（例如用户名和密码）通过其提供商的患者门户接收健康信息。
结合这些标准，个人可以通过 API 与第三方安全地共享他们的健康数据。ONC 的Inferno测试工具允许开发人员测试 API 并确保它们符合 FHIR® 标准。
试点项目包括四支医疗 IT 开发团队——Allscripts、Cerner、eClinicalWorks 和 Epic——他们构建并测试了 S4S FHIR® API。随后，六家医疗服务提供商组织对该 API 进行了试点测试，以使参与者能够与我们所有人共享 EHR 数据：
雪松西奈医疗系统
Cerner 健康电子诊所
杜克大学健康系统
合作伙伴医疗保健
拉什大学医学中心
参与试点项目使提供商组织和健康 IT 开发人员能够展 小型企业电子邮件列表 示 EHR 如何更快地连接到All of Us，并为他们采用 iOS、Android 和其他移动平台上出现的基于 HL7® FHIR® 的其他应用程序做好准备。
吸引新开发者并增强All of Us平台
卫生资源和服务管理局 (HRM) 的“推进精准医疗”项目已资助 46 家医疗中心参与“我们所有人”项目。在试点成功的基础上，ONC 与医疗 IT 开发商 NextGen Healthcare 合作参与 S4S，后者和其他开发商为“推进精准医疗”项目内的医疗中心提供支持。
许多All of Us参与者直接通过提供商组织加入该计划，并提供对其 EHR 数据的访问权限。但是，未在参与组织接受护理或认为从其他地方加入更方便的个人可以作为“直接志愿者”加入。All of Us将利用 S4S 技术加速这些志愿者的参与和数据共享。这将是一个重要的机会，可以更多地了解如何在国家研究计划中实现数字参与以及使用不同方法共享 EHR 数据。
促进互操作性和推进研究
未来，ONC 计划作为 S4S 的一部分测试作为美国互操作性核心数据 (USCDI ) 标准的一部分采用的其他数据元素。最终，试点结果可以使研究参与者、研究人员、服务提供者和健康 IT 开发人员受益，因为这可以在安全、高效和可互操作的环境中促进数据共享。该试点还从测试相关技术和新兴标准中获得了宝贵的经验教训，以实现患者主导的研究数据共享。电子健康数据共享是实现 ONC 的《国家健康 IT 研究重点：政策和发展议程》中概述的更广泛目标的关键，该议程旨在协调临床和研究生态系统，使研究更快、更好、更容易，并确保在护理点可以获得新知识以改善结果。
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